英语访谈节目:疾病教会人们如何坚持

朱迪·伍德拉夫：当贝丝·帕帕纳斯塔西奥的女儿贝拉出生时，她被诊断出患有一种罕见的退化性遗传病，并给予18个月的生存期。在今晚饱含情感的“简短而伟大”节目中，我们在四年的旅程中遇见了这对母女，帕帕纳斯塔西奥说，姑息治疗是充分利用女儿贝拉生命的关键。

贝丝：我女儿贝拉现在4岁半了。她出生后大约7个小时，就被转到了儿童全国组织。在新生儿重症监护病房大约两周后，他们告诉我们贝拉患有一种非常罕见的遗传性疾病，叫做脑桥小脑发育不全，6型。当时，全世界只报告了12例。他们没有让我们知道，多数病例都没有活过婴儿期，那真的是我们旅程和贝拉生活的开始。当我们第一次带她回家时，每天，我都觉得，嗯，今天可能是我们失去她的日子。国家儿童协会的PANDA小组是一个姑息性护理小组，负责为那些有晚期疾病或其他非常严重疾病的孩子的家庭提供帮助。他们经历过，他们和其他家庭一起经历过。我们与姑息护理团队一起做出的最艰难的决定是，在什么时候贝拉仍在努力与我们在一起，在什么时候我们才知道贝拉累了？有PANDA队的支持对我有能力以最好的方式照顾贝拉是至关重要的，只要给我们支持和力量，我们就可以和一个你知道很可能会在你之前去世的孩子一起生活。对于贝拉而言可能会有些不同，你对你孩子的期望会不同。我期望她的是她可以达到自己的潜能。我期望的是她能知道她是被爱着的，她能够知道我们都在为她努力，我们为她奋斗，让她知道要用自己的方式去感受生活。
她让我继续，因为，如果我停下来，就没有人为贝拉奋斗了。我每天都要起床照顾她，我要和她斗争，和她一起笑。如果我不是那个人，那我就让她失望了。她没有足够的时间让她失望。我的名字叫贝丝·帕帕纳斯塔西奥，这是我对我女儿贝拉的“简短而伟大”的描述。

朱迪·伍德拉夫：很明显贝拉是被爱着的。我们感谢你，帕帕纳斯塔西奥一家，与我们分享贝拉的故事。你可以在网上PBS.org/NewsHour/Brief找到我们所有“简短而精彩”的片段。